Non définie

LE REGARD DE NAËL

Mercurol-Veaunes · Drôme

Sa mission

Parler et mettre en lumière le syndrome FOXG1 dont est atteint Naël ; le syndrome FOXG1 est une maladie génétique rare entrainant un retard global de développement, une absence de langage et une déficience intellectuelle associée ; aider l'ensemble des enfants FOXG1 notamment à travers l'association FOXG1 France et surtout de collecter et d’envoyer des fonds à la recherche génétique au niveau international ; aider aussi sa famille à financer les soins hebdomadaires de Naël non pris en charges : psychomotricité ergothérapie, éducatrice spécialisée, aide à domicile ; également le financement de diverses thérapies et des frais annexes (repas, transport, hébergements) ; également l'achat de matériel spécifique et la dispense de certaines formations

Informations officielles

N° RNAW263013253
Créée le3 novembre 2022
CatégorieNon définie
Dernière mise à jour21 avril 2026