rassembler et soutenir les personnes atteintes d'une mutation du gène syngap1 et leurs familles, tuteurs ou représentants légaux ; promouvoir la recherche scientifique et médicale sur cette mutation génétique rare ; sensibiliser le public, les professionnels de santé et les pouvoirs publics à cette maladie ; défendre les droits des personnes malades et des usagers du système de santé au sens de l'article l1114-1 du code de la santé publique