Accompagner l'évolution du handicap des enfants porteurs en priorité du syndrome d'okur-chung (prise en charge, travaux d'aménagement, l'accessibilité) ; former les accompagnants (gestes et postures, lsf) ; créer une bourse au matériel et récupération de matériel adapté de façon à le redistribuer aux enfants porteurs de handicaps ; recueillir des expériences et les mettre en lumière