Aide au malade et à sa famille, orientation vers des médecins spécialistes locaux, conseils d'ordre social, administratif et soutien psychologique téléphonique, information des malades, sensibilisation du corps médical, faire connaître la maladie, en particulier auprès des organismes de tutelles et du corps médical, mais aussi au grand public, mise en liens des malades et des conjoints entre eux, les conférences, intervention en milieux scolaire, organisation de manifestations
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