améliorer la qualité de vie des enfants atteints de handicaps rares, en particulier notre fils Alone, et de soutenir la recherche sur ces syndromes ; organiser des évènements de sensibilisation ; collecter des fonds pour la recherche ; fournir des ressources et du soutien aux familles ; créer des partenariats avec des institutions médicales ; promouvoir l'accès à des soins adaptés ;
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