Faire connaître la maladie "délétion du chromosome 22" ; aider financièrement amine pour tous les moyens non pris en charge (matériel, outils de communication) ; créer un réseau d'échange entre parents et enrayer leur isolement : les parents sont souvent seuls et démunis arpès l'annonce du diagnostic ; s'entraider dans la vie quotidienne en bénéficiant de l'expérience des uns et des autres
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