Écouter, récolter, échanger toute information sur une maladie rare, à savoir la poïkilodermie de Rothmund-Thomson, mettre toutes les informations recueillies à disposition de tout public y compris les Associations partenaires de L'Alliance Maladies Rares, donner à chacun la possibilité de comprendre, d'aider et éventuellement de puiser dans un réconfort moral, la volonté de combattre les effets à long terme de cette maladie, regrouper les personnes et les familles isolées sous son contrôle, de les faire représenter auprès des pouvoirs publics comme de divers organismes nationaux, puis réaliser toutes les activités pouvant contribuer à l'élaboration de textes de lois concernant la dite maladie.
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