Partager et déchanger des informations avec les parents denfants adnp, les différends professionnels, les administrations ; dorienter les parents adnp dans leurs démarches, de les accompagner via la mise en place dun dispositif de soutien avec les différents acteurs, de mettre en relation les familles au moment de lannonce du syndrome et ou après, et plus généralement dengager toutes démarches ou actions permettant une sensibilisation accrue à la problématique de ladnp
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