Information sur l'opinion publique sur la réalité sociale, médicale et humaine des maladies génétiques orphelines, maladies génétiques rares insuffisamment prises en compte ; isertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et effective des personnes atteintes de maladies rares; informations aux personnes, magistrats, aux médecins ou à tout autre intervenant, sur la confusion faites entre les maltraitances et non-diagnostic d'une maladie osseuse, ou tout autre maladie génétique, rare.
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