promouvoir le bien-être des enfants atteints de maladies rares ou orphelines et de leurs familles en apportant écoute, soutien moral et accompagnement face a l'isolement, la détresse psychologique et les difficultés liées a la maladie ; favoriser le partage d'informations et d'expériences entre familles, professionnels de santé et acteurs institutionnels afin d'améliorer la prise en charge ; soutenir la recherche médicale et scientifique sur les maladies rares infantiles par la mobilisation de fonds, la sensibilisation du public et le développement de partenariats avec les établissements de santé et les centres de recherche ; améliorer le parcours de soins et de vie des enfants malades en facilitant leur orientation vers des structures adaptées et en renforçant l'accessibilité des dispositifs d'aide
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