Apporter un soutien moral aux malades et à leurs proches ; recueillir et communiquer des informations sur les maladies rares dites orphelines, les droits, à la demande de toute personne concernée par l'une de ces maladies ; créer un site internet (informer, partager, échanger...) ; établir des relations avec d'autres associations, ministère de la santé, médecins, chercheurs, afin de communiquer, informer et échanger (rencontres éventuelles) ; créer et gérer un réseau de contacts entre malades.
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