Aider, encourager, informer les personnes souffrant de ce syndrome ; conduire des actions permettant une reconnaissance effective par les pouvoirs publics et les institutions des effets dévastateurs de la maladie et de ses conséquences ; alerter l'opinion publique, solliciter des crédits auprès des instances diverses afin de promouvoir la recherche permettant ainsi l'étude des mécanismes, des traitements et de la prévention ultérieure de ce syndrome ; avec l'autorisation et l'assistance du conseil scientifique, informer les médecins et autres professionnels de santé ; créer des groupes de soutien pour les patients et leurs proches, entretenir des liens avec les associations existantes en france et dans le monde afin de permettre une information permanente
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