Sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille julia atteinte du syndrome de sturge-weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave ; trouver des fonds pour permettre à julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie ; partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve
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