Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie sur le gène kcnh1 ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie sur le gène kcnh1 ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie kcnh1