Aide à la recherche médicale; colloque avec des spécialistes et des médecins ; rompre l'isolement des familles à la recherche d'un diagnostic ; recenser les malades et réunir les informations concernant la maladie;faire connaitre cette maladie ; rencontre familles/médecins ; forums et conférences pour répondre aux questions des malades et de leurs familles et les guider dans leurs recherches ; sensibilisation des élèves bac-pro "service à la personne" au lycée chaque année en décembre avec leur participation au téléthon et à la marche des maladies rares à paris avec vente de produits de la boutique téléthon au profit de l'afm ; actions diverses de notre association (vide grenier, friperie ou autres manifestations)
Explorez l'annuaire géolocalisé des associations françaises : par ville, par thème, ou lancez une nouvelle recherche.