soutenir les familles confrontées à des maladies rares, apporter aide morale, apporter aide matérielle, apporter aide financière, contribuer au financement de la recherche médicale en particulier dans le domaine des leucodystrophie, intervenir pour l'achat de matériel let de financement d'aide spécifique ou tout autre action visant à améliorer le quotidien des personnes malades et leurs proches ; mener toute action à la sensibilisation à la solidarité et au soutien en lien avec les maladies rares ;
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