soutenir et financer la recherche scientifique sur le syndrome de White-Sutton et les maladies rares neurodéveloppementales liées au gène POGZ, faciliter les collaborations entre les familles et laboratoires de recherche en France et à l'international, collecter et mettre à disposition des données cliniques et génétiques, sensibiliser le grand public et les professionnels de santé, représenter les intérêts des personnes atteintes auprès des institutions scientifiques et administratives
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