De mieux connaître et faire connaîter cette pathologie de recueillir les témoignages de patients d'informer les patiernts découvrant qu'ils sont atteints de cette pathologie d'expliquer quels sont les traitements possibles et dans quel cas ils sont adaptables de se faire rencontrer qui le souhaitent ou simplement d'échanger leurs témoignages
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