- donner une existence sociale à Anna à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales sportives, culturelles, festives etc. - accompagner Anna au quotidien dans l'évolution de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de vie et préparer son avenir - soutenir la recherche médicale concernant les maladies orphelines - favoriser l'intégration des personnes handicapées dans la société - soutenir les aidants (familiaux et professionnels): intervention, formation, répit