Santé et action sociale

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Bourges · Cher

Sa mission

faire connaître et médiatiser les syndromes d'Ehlers Danlos (SED) en participant à des manifestations sportives en duo handi-valide ; communiquer sur cette pathologie grâce aux différents médias (réseaux sociaux, internet, tv, radio, presse) ; récolter des dons privés ou publics, des subventions, des partenariats, afin de reverser l'argent récolté à la recherche médicale dédiée aux SED, aux maladies rares et aux maladies génétiques ; vendre des goodies lors des courses, afin de récolter des fonds supplémentaires, sans but lucratif et intéressé ; ces goodies sont également disponibles à la vente sur une boutique en ligne règlementée ; s'associer aux autres associations concernées par la maladie, afin de créer un réseau d'informations et de soutien moral aux malades ; intervenir dans tous types d'associations, de structures, d'entreprises qui souhaitent faire découvrir nos activités et les syndromes d'Ehlers Danlos ; organiser des conférences et des manifestations pour faire connaître la pathologie ; faire découvrir la course à pieds et le triathlon handi-valide aux enfants porteurs de handicaps ; l'association inscrit son projet dans une dimension d'intérêt général, en s'ouvrant à tous les publics, notamment les plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique et préserve le caractère désintéressé de sa gestion ; l'association poursuit un but non lucratif ;

Informations officielles

N° RNAW181008627
Créée le11 novembre 2024
CatégorieSanté et action sociale
Dernière mise à jour13 mai 2025
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