Non définie

DEUX ZÈBRES ET COMPAGNIE

Sa mission

Récolter des fonds, être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, l'épanouissement et le bien-être de Lisa (2010) et Lola (2014) Simonnet porteuses de syndromes d'Ehlers-Danlos et autres syndromes et troubles associés ; Elles présentent différents troubles ligamentaires, musculaires, articulaires, digestifs et sensitifs évoluant par crise sur fond continu ; Le SED se manifeste par des douleurs chroniques invalidantes, de fatigue importante et quotidienne ; Informer et accompagner les familles ayant un enfant en situation similaire ; Œuvrer pour une reconnaissance des droits des enfants malades ou handicapés et de leur famille

Informations officielles

N° RNAW172008648
Créée le20 août 2020
CatégorieNon définie
Dernière mise à jour29 août 2020
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