amélioration des conditions de vie, de sante, de autonomie et de bien-être de une personne atteinte de amyotrophie spinale par la reconnaissance de ses droits, la inclusion sociale, la accès aux soins, aux équipements ou technologies adaptes, a la accompagnement humain ou professionnel, a des thérapies spécifiques ou a toute initiative favorisant sa qualité de vie ; sensibilisation au handicap et a la amyotrophie spinale ; soutien a la recherche, a la innovation et aux actions en lien avec les maladies rares ou invalidantes ; appui ponctuel a d autres personnes concernées par une maladie grave ou un handicap permanent sous réserve du maintien du caractère prioritaire de la personne concernée
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