promotion de toute action en vue du développement des Centres Maladies Rares au CHU de Toulouse notamment centre de références des maladies rares du métabolisme du phosphore et du calcium CaP ;centre de references des maladies endocriniennes de la croissance et du développement CRESCENDO ;centre de compétence des maladies osseuses constitutionnelles MOC ;centre de compétences des dysplasies fibreuses DF ;centre de compétences du syndrome dEhlers Danlos non vasculaire SEDnv développement promotion et diffusion d'outils d'éducation thérapeutique pour les patients y compris les outils numériques; promotion de travaux de recherche d'éducation, de prévention et de dépistage dans les domaines de la pédiatrie, de l'endocrinologie de la croissance et du développement; promotion de la santé publique et de la prévention ;organisation de réunions scientifiques y compris des congres en présentiel ou en webconference ainsi que des échanges avec des experts des différentes sociétés savantes; animation diffusion et encadrement de projets sur les réseaux sociaux
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