sans but lucratif, aider financièrement la recherche scientifique sur la Cystinose, et sensibiliser le grand public à la Cystinose, en organisant des manifestations, événements sportifs, culturels, solidaires ou caritatifs destinés à collecter des fonds et en développant des partenariats avec les hôpitaux, centres de référence, équipes de recherche, associations, entreprises, fondations, spécialistes ; tout en recevant des dons, subventions, mécénats, legs, donations et toute autre ressource autorisée par la loi
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