Regrouper les différentes associations oeuvrant pour le syndrome de joubert ; assurer l'unité du mouvement ; coordonner, harmoniser et faciliter l'action des associations adhérentes afin de les rendre plus efficaces ; son rôle principal sera de coordonner et de soutenir des actions menées dans les différentes associations ; pour ce faire la fédération entend développer les expériences, les compétences, les initiatives et projets des différentes associations qu'elle regroupe
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