organiser des conférences, rencontres à destination de toutes et tous pour faire connaitre la maladie, ses symptômes et ses modes de prise en charge ; Organiser des journées d'information en lien avec des professionnels de santé pour évoquer les differentes problématiques rencontrées au quotidien comme les difficultés de la prise en charge, la mobilité, l'emploi ; ; ; ; Organiser des groupes de parole à destination des malades mais aussi de leur entourage, famille, amis ; ; ; Organiser des événements festifs, des manifestations sportives, toutes autres thématiques pouvant intéresser le plus grand nombre ;
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