Échanger des connaissances et des expériences sur le diagnostic et le traitement du sed -information bibliographique -organisation d'enquêtes épidémiologiques -enrichissement de la connaissance sémiologique du sed -prospectives thérapeutiques et l'évaluation des traitements ; organisation de formations vers les professionnels de santé et les acteurs sociaux -organisation de séances d'éducation clinique et thérapeutiques destinées aux patients et à leur famille ; production de travaux scientifiques sur le sed -faire reconnaitre les droits sociaux et thérapeutiques des patients atteints du sed
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