Aider à promouvoir la recherche, diffuser des informations actualisées aux médecins et patients, organiser et coordonner des études thérapeutiques, recenser et rassembler les médecins et chercheurs, coordonner des essais thérapeutiques au niveau national et international, et des études sur les facteurs déclenchant, les marqueurs biologiques de diagnostic et de suivi pour permettre l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de ces maladies rares ; participer à la vie de la collectivité locale et territoriale, aux actions et aux activités professionnelles ou en voie de professionnalisation, dans un champ d'intervention d'information, pédagogique et scientifique ; contribuer à la formation initiale et continue des hommes et des femmes, à leurs participations à la pratique professionnelle et de recherche scientifique médicale et biologique ;
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