sensibiliser le public aux maladies rares osseuses, aux douleurs chroniques et aux handicaps invisibles, soutenir les enfants, adolescents et adultes confrontés à ces pathologies ainsi que leurs familles pour favoriser l'accès aux soins, à la mobilité, à la formation et à l'insertion, en apportant une aide financière ou matérielle, notamment pour les frais de santé non remboursés, les déplacements, les frais de séjours liés aux soins, les adaptations du domicile, l'achat de matériel médical ou de prothèses, y compris en cas d'amputation, en organisant des actions de solidarité (cagnottes, ventes ponctuelles dans la limite de 6 évènements lucratifs par an conformément à la législation en vigueur, événements caritatifs, tombolas) tout en engageant un fond de mutualisation solidaire représentant au minimum 15 à 20% pour chaque don reçu, dont les modalités pourront être ajustées par décision du bureau ;
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