Médiatiser la maladie de charcot dite sla, médiatiser et promouvoir l'action des associations nationales d'aides et de recherche contre la maladie, créer des évènements destinés à faire parler de la maladie, de la recherche, des associations ; créer un réseau solidaire inter-malades et familles afin de les sortir de l'isolement inhérent à la maladie ; produire des supports médiatiques (films, documentaires, livres, sites internet, expositions...) autour de la maladie et des actions médicales ou associatives