Lever des fonds aux moyens de dons, organisation d'événements dans le but de financer le matériel adapté aux besoins de jade, favoriser son autonomie, améliorer son quotidien et ses déplacements. fédérer les familles touchées par la même mutation génétique (organiser des rassemblements, conférences, concernant la mutation syngap 1). collecter des fonds, organiser des événements pour donner les moyens aux chercheurs de trouver un traitement et démarcher des médecins spécialisés pour la recherche
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