Culture

JESSIM ANGEL SMILE

Saint-Étienne-de-Cuines · Savoie

Sa mission

Créer une chaîne de solidarité pour venir en aide à jessim atteint du syndrome d'angelman ; acquérir du matériel pour adapter son environnement à ses besoins et stimuler son développement ; faire toutes dépenses liées à son handicap ; proposer un soutien moral aux parents d'enfants atteints du syndrome lors de l'annonce du handicap ; favoriser, participer, créer toutes formations spécialisées dans la découverte, la connaissance, l'apprentissage de méthodes reconnues et officielles destinées à faire progresser les enfants, ados ou adultes victimes de ce syndrome ; favoriser l'information sur cette maladie orpheline récolter des fonds en organisant des manifestations notamment à caractère amical, divertissant, culturel, artistique, sportif entre autres ; ; ; les fonds ainsi récoltés serviront prioritairement, directement ou indirectement au bien-être et au développement de jessim, au présent comme à l'avenir ; secondairement et par extension à toute association ou actions favorables à ce syndrome, ou encore à des enfants, ados atteints de maladie rare ;

Informations officielles

N° RNAW733004502
Créée le12 mars 2019
CatégorieCulture
Dernière mise à jour3 janvier 2024