soutenir et accompagner des enfants atteints de maladies lysosomales, maladies rares ou en situation de handicap ; favoriser leur bien-être et améliorer leur qualité de vie en répondant à leurs besoins matériels, sociaux et éducatifs ; organiser des activités adaptées, des sorties et des événements solidaires ; contribuer à la réalisation de projets permettant d'alléger le quotidien médical ; accompagner les familles et aidants par l'écoute, le soutien, le conseil et l'aide aux démarches administratives ; orienter vers les interlocuteurs et dispositifs adaptés ; mener des actions de sensibilisation aux handicaps et aux maladies rares auprès de tout public ; intervenir au sein d'établissements scolaires, structures médico-sociales, centres de formation, centres sociaux, administrations et organismes publics ou privés ; développer des initiatives éducatives, solidaires et inclusives favorisant l'entraide, la bienveillance et le partage
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