Accompagner paola et d'autres enfants atteints de syndromes différents, ou de maladies diverses ; aider à la recherche du syndrome charge ; proposer des réunions d'information sous formes de temps consacrés aux parents afin de les aidés dans toutes les démarches administratives, liés au handicap ou autre ; organiser des conférences ayant pour thème le harcèlement scolaire de la maternelle jusqu'au lycée ; faire bénéficier aux familles une aide regroupant les frais de transport et d'hébergement pour faire face à l'hospitalisation de leur enfant ; financer des centres avec un personnel adapté pouvant accueillir des enfants non pris en charge dans d'autres structures en accueil de jour afin de sustenter les parents face à cette situation de non prise en charge et de leur offrir du temps de repos afin de mieux affronter cette maladie