Rechercher et collecter les informations en lien à la maladie rare nommée syndrôme de lyell, aider la personne malade atteinte d'une maladie rare (maladie orpheline) à trouver son autonomie en santé en l'accompagnant dans ses démarches d'inclusion sociale et d'accès à ses droits ; c'est l'aider à recherche les informations et à effectuer les démarches administratives en liens avec sa pathologie, dans les buts d'une part de lui permettre d'activer son processus d'empowerment (pouvoir d'agir) et d'autre part de favoirser la mise en oeuvre de son parcoursde soins en guadeloupe et en france hexagonale, soutenir et accompagner les proches aidants et la famille du malade en mettant en oeuvre tous types d'actions sociales facilitateurs de la vie au quotidien, lutter contre l'isolement social en proposant des actions, des activités, des services au domicile, protéger la personne malade et sa famille
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