Faire connaître la maladie de notre enfant (lépilepsie néonatale sévère précoce avec mutation du gêne kcnt1) dont il existe que 100 cas répertoriés. Tenir des stands, organiser des manifestations afin de récolter des fonds pour financer le matériel médical non pris en charge de notre enfant et le plus gros projet, achat d'un véhicule adapter