Collecter des fonds pour permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à une famille brondillante en charge du petit marc, né le 2 mars 2000, atteint d'une maladie orpheline, le syndrome de nétherton et d'anorexie. faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines en mobilisant et en suscitant l'intérêt des décideurs sociaux et politiques.