Non définie

LE SOURIRE DE NATE

Lyon 3 · Rhône

Sa mission

Apporter toute aide concrète en terme d'accompagnement à la vie quotidienne de nate martin may ; de louer ou acheter du matériel spécialisé pour nate non pris en charge par notre système de sécurité sociale et aménager dans de bonnes conditions l'environnement de nate que ce soit à la maison ou sur les différents lieux de socialisation ; de financer des séances de rééducation, des traitements et des stages intensifs en france ou à l'étranger, toutes prestations de soins qui ne seraient pas pris en change par notre système de sécurité sociale pour améliorer le développement, le confort et le quotidien de nate ; de permettre à nate d'intégrer des protocoles de recherche ; accompagner au mieux nate dans son quotidien et à préparer son avenir ; mais aussi plus généralement pourra concourir à : faire connaître la maladie génétique de nate : le syndrome d'allan herdon dudley, maladie extrêmement rare qui est donc mal ou pas diagnostiquée ; participer à la recherche médicale dans le syndrome d'allan herndon dudley ; apporter un soutien aux parents d'enfants touchés par une maladie génétique ; aider moralement et matériellement des familles (financement d'appareillage ou séances) touchées par la maladie génétique de nate

Informations officielles

N° RNAW691105102
Créée le4 janvier 2022
CatégorieNon définie
Dernière mise à jour3 janvier 2024