Créer une chaine de solidarité pour venir en aide aux personnes atteintes par la maladie du sensor ; acquérir du matériel pour adapter son environnement à ses besoins, faire toutes dépenses liées à sa pathologie ; proposer un soutien moral aux parents d'enfants atteints de maladie génétique ; favoriser l'information sur cette maladie orpheline ; récolter des fonds en organisant des manifestations