Faire connaître au public l'existence du syndrome de rett (maladie génétique), faire partager le quotidien de notre famille, les joies parfois très intenses ou les peines, rechercher des fonds pour pouvoir financer les coûts des thérapies et des voyages pour permettre à léa d'évoluer, développer les échanges avec les familles d'enfants malades ou polyhandicapés