- favoriser les échanges entre les personnes atteintes du syndrome ; - Guider les personnes atteintes vers des spécialistes qualifiées sur cette pathologie ; - Faire connaître au grand public à l'échelle nationale et internationale le syndrome ; - Prendre part à des actions inter-associatives ; - Organiser et animer des séminaires ; - Développer des actions avec le corps médical (exemple : celle des patients experts) et un réseau de partenaires en lien avec le syndrome ; - Récolter et diffuser des informations ; - Organiser des manifestations en lien avec le syndrome ;