S'informer sur les maladies orphelines, rares , inconnues; se renseigner sur les éventuels traitements testés et les résultats obtenus; chercher des contacts dans le milieu médical que ce soit médecin ou pharmacien, organisme de matériel médical; rassembler des témoignages de patients ou parents de patients malades; chercher des sponsors ou soutien auprès de différents organismes médicaux ou non; se mettre en relation avec d'autre association ayant pour but la même action ou autres; animations et créations d'évènements pour récolter des dons; dans un avenir proche et après constitution du fond de solidarité de l'association, aider les personnes malades à obtenir leur matériel en offrant une participation sous forme de dons
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