Assurer le suivi et l'évolution de raphaël atteint de la myopathie de duchenne, en vue d'améliorer son autonomie et sa qualité de vie, mettre en place tous les moyens nécessaires, matériels, financiers et humains indispensables à l'objectif précédent selon les méthodes les plus adaptées ; échanger des informations, des expériences, des conseils, avec les familles et les sympathisants ;