Rassembler les familles dont un membre est atteint d'une maladie rare ou orpheline en les informant de l'évolution de cette maladie, des progrès de la science, des résultats des recherches en cours et des thérapies nouvelles ; ceci en les mettant en relation avec des thérapeutes compétents, formés aux besoins spécifiques de ces enfants, soit en france soit à l'étranger ; mais aussi en les accompagnant dans leur projet de vie par un apport d' aides humaine, sociale, et matérielle