d'informer et faire connaitre le syndrome de la délétion chromosomique du gène CUL3 ainsi que le handicap en général ; D'être à l 'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien- être et l'épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille ; - De soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap ( rencontres, échanges, information) ainsi que de militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte de personnes handicapés et de citoyenneté ; Cette association a également pour but de récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Maryam ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible ( matériel, activité, énumération ; d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements
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