Récolte de fonds afin de pourvoir à l'achat de matériel médical et de soins non pris en charge (par la sécurité sociale et les organismes de mutuelle), de frais inhérents aux déplacements pour les soins ou cures ainsi que tout élément améliorant le bien-être de l'enfant atteint d'une maladie génétique ; afin d'obtenir des fonds, l'association prévoit des activités telles que des repas à thèmes, des randonnées, des récoltes de fond lors d'évènements publics
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