l'association a pour objet d'accompagner les enfants atteints de maladies rares, de soutenir les parents aidants, d'aider les familles à financer des traitements coûteux, d'informer, sensibiliser, créer un réseau d'entraide, accompagner les levées de fonds et favoriser les partenariats utiles, dans le respect de la réglementation applicable. Ces dispositions seront complétées dans les parties afin de former un ensemble cohérent avec la gouvernance, les assemblées générales, les règles financières et annexes du dossier de création
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