Recevoir et récolter des dons financiers ou matériels ; financer des équipements, soins, thérapies et frais annexes ; réaliser des dons financiers ou matériels à des organismes, associations ou familles ; procéder à la vente de produits ; organiser des événements et manifestations ; participer à toute action ayant pour objet de soutenir et aider les familles et personnes atteinte de maladie génétiques rares, sensibiliser le public et aider la recherche
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