sensibiliser les gens sur les maladies orphelines et rares comme celle dont souffre mon fils ; et aussi augmenter la prise en charge et les moyens d'actions nécessaire (Etat et instituts) face aux difficultés administratives, médicales et sociales rencontrer par les parents et les enfants malades ; pouvoir financer des cours à domicile pour les enfants dont les maladies orphelines sont peu reconnues et dont la scolarisation est très difficile à maintenir lorsqu'il y a des absences à répétition dût au traitement comme pour Lucas
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