Créer une force d'action animée par un esprit d'entre aide mutuelle pour mieux maitriser la maladie et les difficultés qu'elle provoque, Assurer le relais entre les malades ,leurs proches et le corps médical par une information pertinente, Représenter les malades auprès des pouvoirs publics, des institutions publiques, des organismes de recherche médicale, des organisations de médecins et toutes organisations ou associations utiles.